Sidaction

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Posté par seb 15/03/2009 @ 07:09

Tags : sidaction, sida, maladie, santé

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Sidaction

Logo du Sidaction

Sidaction est une manifestation créée en 1994 en France et destinée à récolter des fonds et sensibiliser le public à propos du sida.

C'est aussi depuis 2005 le nom de l'association qui répartit les fonds collectés entre les programmes de recherches (fondamental, clinique, sociale, soins...), la prise en charge des patients et la prévention de l'épidémie tant en France qu'à l'international.

L'association est présidée par Pierre Bergé, avec Line Renaud pour vice-présidente exécutive.

Sidaction est la seule association française de lutte contre le VIH/sida à financer la recherche. La moitié de ses ressources nettes est ainsi attribuée à des programmes de recherche scientifique et médicale menés en France et dans les pays en développement. Sidaction soutient des projets de recherche fondamentale, appliquée et clinique dans tous les domaines de la recherche biomédicale sur le VIH/sida (virologie, immunologie, vaccins préventifs et thérapeutiques, traitements), ainsi que des travaux de recherche en sciences de l'homme et de la société, en épidémiologie et en santé publique, portant sur le VIH/sida.

Les missions du service des programmes scientifiques et médicaux : « Statut des jeunes chercheurs » « Sciences sociales » « Suivi des programmes dans les PED » « Qualité de vie, qualité des soins » l’appel à projet qualité de vie, qualité des soins des personnes vivants avec le VIH est géré par le service des programmes scientifiques et médicaux en collaboration avec un comité d’experts spécifique.

Le sida a été, pendant plus de vingt ans, un acteur et un révélateur important des transformations sociales, notamment dans le domaine de la médecine et de la santé publique. Dans ce cadre, les sciences sociales ont permis à la fois de poser de nouvelles questions scientifiques et d’orienter certains choix politiques. L’évolution récente de l’épidémie, liée notamment à la vulnérabilité accrue de certains ainsi qu’à une prise en charge globale impliquant les aspects thérapeutiques, psychologiques, préventifs et sociaux, impose de nouveaux défis aux chercheurs en sciences humaines. Dans cette perspective, Sidaction a décidé de lancer, en octobre 2006, une Mission dédiée au renforcement du soutien à la recherche en sciences sociales sur le VIH/sida.

Avec le développement des traitements antirétroviraux qui allongent la durée de vie des personnes vivant avec le VIH mais provoquent souvent des effets indésirables importants, la qualité de vie est devenue un facteur essentiel dans la lutte contre le VIH/Sida. En complément du soutien à la recherche en qualité de vie, Sidaction développe un appel à projets spécifique qui tend à promouvoir et valoriser les programmes qui prennent en compte la qualité de vie ressentie par les personnes et utilisent pour leur évaluation les mesures de la qualité de vie liée au VIH.

En 2004 Sidaction a créé une mission « Jeunes chercheurs » pour l’amélioration du statut des doctorants et post-doctorants. Pour que tous obtiennent un contrat de travail et que l’Etat dégage des fonds pour le financement de leurs charges sociales, cette mission coordonne une action de concertation et de lobbying menée par les organismes caritatifs français qui financent la recherche. Ainsi, les associations engagées dans le soutien à la recherche se font entendre auprès des pouvoirs publics et, à travers elles, les centaines de chercheurs qu’elles soutiennent.

Devant le refus des pouvoirs publics de débloquer des financements supplémentaires, Sidaction s’est engagée sur le plan financier auprès des bousiers qu’elle soutient et fait en sorte qu’ils bénéficient d’un contrat de travail.

L’avenir de la recherche publique française est préoccupant et les moyens institutionnels consacrés à la lutte contre le VIH/sida sont très limités. Face à cette situation, plus que jamais, Sidaction reste investie auprès des jeunes chercheurs.

Crée en 2003 le prix scientifique « Jeune Chercheur » de Sidaction récompense un boursier de l'association pour la qualité et la pertinence de ses travaux sur le VIH/sida. Il souligne la volonté de Sidaction de soutenir les ressources humaines engagées dans la recherche contre le VIH. Le prix scientifique « Jeune Chercheur » a été pour la première fois instauré lors de la conférence de l'International Aids Society (IAS) qui s'est tenue à Paris en 2003. Par la suite il a été lié à la Convention Nationale de la lutte contre le sida organisée les années suivantes par Sidaction. Cette manifestation réunie les représentants associatifs français et internationaux, chercheurs, et cliniciens autour de réflexions communes sur l'actualité et l'avenir de la lutte contre l'épidémie. En 2007, la Conférence Francophone Internationale sur le VIH/sida et une journée inter-associative associée à cette conférence ayant eu lieu à Paris, la Convention Nationale n'a pas été organisée.

En France, Sidaction est la seule association de lutte contre le sida à financer la recherche. Le service des programmes scientifiques et médicaux est en charge de cet engagement au travers de la gestion de l’appel d’offres scientifique et médical.

Le soutien apporté par Sidaction cible toujours un projet spécifique (qu’il soit en recherche fondamentale, clinique ou en sciences sociales). Dans ce cadre, il permet aux équipes de financer du fonctionnement, du matériel indispensable à la réalisation de leurs travaux et d’apporter des moyens humains grâce à des postes techniques ou pour des chercheurs doctorants ou post-doctorant.

Au-delà du travail d’instruction des nouvelles demandes de financement, le service des programmes scientifiques et médicaux prend en charge la mise en place et le suivi des financements attribués, ainsi que l’évaluation des projets arrivés à échéance.

Communiquer sur des thématiques prioritaires, rendre compte des projets financés, favoriser la diffusion des connaissances et développer des échanges avec les donateurs, le grand public, les chercheurs et les équipes soutenus, sont aussi au cœur de l’activité du service.

Pour toutes ses activités le service travaille en collaboration étroite avec les autres services de l’association et les experts du Comité scientifique et médical.

Il est composé de cliniciens en activité dans des services de maladies infectieuses ou d'immunologie clinique, de chercheurs investis dans des travaux fondamentaux ou appliqués et d'experts en sciences sociales. Le Comité est complété par la présence de deux représentants d’associations de malades. Ces spécialistes apportent au Conseil d'Administration de Sidaction tout l'éclairage scientifique nécessaire à une bonne étude des demandes, évaluent les résultats obtenus par les programmes soutenus par Sidaction et collaborent aux activités d’information et vulgarisation scientifique de l’association.

Sidaction est aujourd'hui un acteur important dans de nombreux pays en développement. L'appui cible en premier lieu les acteurs locaux de la lutte contre le sida issus du monde communautaire et vise à renforcer la durabilité de leurs actions : aide à la structure des centres de soins, prise en charge globale des malades du sida, accès aux traitements.

L'aide directe aux malades est privilégiée à travers des programmes de pharmacies communautaires, de soutiens aux femmes et aux enfants, d'appui aux orphelins, etc.

Les cibles prioritaires sont les populations les plus pauvres, les plus vulnérables et les plus difficiles à atteindre. Dans un contexte d'élargissement de l'accès aux traitements, les programmes internationaux de Sidaction développent une assistance sur la question des ressources humaines et une offre originale dans le domaine de la formation et du conseil.

Les programmes internationaux reçoivent le soutien du Ministère des Affaires étrangères, de la Mairie de Paris, de MAC Fund, de l'ONUSIDA et de l'ANRS.

L'engagement de Sidaction est le plus important en termes de budget et de partenariat parmi les associations françaises de lutte contre le sida.

En 2007, Sidaction a apporté un soutien à 111 programmes mis en place par 66 structures, dans 29 pays.

En 2007, les programmes internationaux de Sidaction ont poursuivi leur soutien structurel à des dizaines d’associations, ce qui représente une action primordiale pour ces associations. En effet, les activités des associations, notamment celles de prise en charge médicale et psychosociale se font dans des locaux, dont le loyer et les frais de fonctionnement peuvent représenter une partie conséquente du budget de l’association. Pourtant, on constate que rares sont les bailleurs qui acceptent de financer ces charges. Sidaction s’est donc engagé à soutenir les frais de structure de ses associations partenaires. Sidaction va même plus loin ; en 2007, nous avons alloué des aides exceptionnelles à plusieurs associations afin de construire des locaux pour des projets précis ou encore pour faire des travaux d’aménagement indispensables à la bonne mise en place des activités.

Cela a été le cas pour l’association Kenedougou Solidarité, qui a bénéficié d’un soutien exceptionnel afin de procéder aux travaux de réhabilitation de leur nouveau local, qui regroupe désormais les services administratifs de l’association ainsi que le centre de prise en charge. L’installation du réseau téléphonique, du réseau Internet, les installations électriques et de plomberie ont pu être réalisées grâce au soutien de Sidaction.

Au Burundi, c’est un projet inter-associatif qui a pu voir le jour. Les trois associations partenaires de Sidaction (la SWAA, l’APECOS et l’ANSS) ont décidé de construire des maisons afin d’accueillir des enfants sans logement. Ces maisons abritent des orphelins pris en charge dans le cadre des programmes soutenus par Sidaction auprès des trois associations.

Avec l’Appel d’Offres International, depuis plus de 10 ans, Sidaction met à disposition du monde communautaire une ressource financière importante (près de 1,2 M€ en 2007), en augmentation constante depuis quatre ans. Cet outil financier a permis aussi bien le renforcement structurel des associations que le financement d’aides directes aux malades.

Les ressources humaines représentent un élément clé pour garantir une prise en charge de qualité pour les personnes vivant avec le VIH dans l’ensemble des pays où Sidaction soutient des associations de lutte contre le sida. Pour cela, ces ressources humaines doivent être correctement rémunérées et pouvoir bénéficier de formations leur permettant d’améliorer leurs pratiques professionnelles.

Sidaction s’est engagé dans cette voie depuis de nombreuses années, en contribuant à la prise en charge financière des salaires des membres des équipes associatives, puis en finançant des projets de formation à destination des professionnels du domaine médical ou psychosocial. Cette dernière initiative a été complétée en 2005 par la création d’une unité de formation permettant d’apporter un appui technique à l’élaboration et à la réalisation des formations mises en œuvre par les partenaires de Sidaction ou de réaliser directement certaines de ces formations.

Parallèlement, Sidaction s’implique dans des initiatives régionales permettant de renforcer l’offre de formation proposée aux professionnels de la lutte contre le sida.

Au cours de l’année 2007, 16 projets relatifs à la formation des professionnels de santé ou du domaine psychosocial ont été financés par Sidaction, pour un montant total de 369 000 €. Si certains d’entre eux bénéficient du soutien de Sidaction depuis plusieurs années, comme le cours inter-universitaire de la faculté de médecine de Ouagadougou ou la formation à distance en épidémiologie organisée par l’ISPED à Bordeaux, d’autres ont obtenu pour la première fois une aide financière de la part de Sidaction.

Ainsi, l’association Format Santé, basée en France, a obtenu un financement de 39 000 € afin de créer un site internet de formation continue à distance, dans le domaine de l’éducation thérapeutique. Ce site, réservé pour le moment à des professionnels africains déjà formés dans ce domaine, a vocation à s’ouvrir à un plus large public dans le futur. De même, l’association Solidarité Féminine, basée à Djibouti, met actuellement en place une formation sur la prise en charge globale des femmes et des enfants infectés par le VIH, grâce à un soutien financier de 17 000 €.

Dans le cadre de cet appel d’offres, plusieurs missions ont été réalisées auprès des associations ayant bénéficié d’un soutien financier de Sidaction. Ces missions avaient pour objectif d’apporter un appui technique à l’élaboration du projet de formation, comme en Côte d’Ivoire en juin 2007 auprès des associations Renaissance Santé Bouaké ou ACONDA-VS, ou de faire un bilan des formations réalisées, comme en Géorgie auprès de Georgian Plus Group en septembre, ou en Russie, avec IMENA+ en novembre.

Afin de consolider leurs ressources financières, les responsables des associations de lutte contre le VIH/sida doivent pouvoir faire appel à la générosité de leurs concitoyens, et ne pas se reposer uniquement sur les financements émanant d’organismes publics ou de fondations. C’est dans cet objectif qu’une première session de formation sur la collecte des fonds privés avait déjà été organisée à Paris en 2005 auprès de 9 représentants d’associations d’Afrique francophone. En janvier 2007, une seconde session a rassemblé 10 nouveaux participants, en charge de la collecte des fonds au sein de leur structure, en provenance de 5 pays d’Afrique et d’un pays d’Europe de l’Est (Maroc, Côte d’Ivoire, Mali, Burkina Faso, Ile Maurice, Roumanie).

Ils ont pu bénéficier pendant une semaine des conseils pratiques de plusieurs professionnels de la collecte de fonds privés sur l’organisation de soirées événementielles de prestige ou d’événements impliquant un media, sur le partenariat avec les entreprises, les relations avec les grands donateurs, etc. De nombreux échanges ont eu lieu entre les participants, leur permettant également de présenter leurs propres initiatives dans ce domaine, en analysant, à la lumière des acquis de la formation, les points forts et les points faibles de chaque action.

La présence d’un professionnel togolais de la collecte de fonds parmi les intervenants a également permis d’ancrer les échanges et les interventions dans les réalités locales vécues par chacun des participants.

Il est prévu d’organiser en 2008, probablement en collaboration avec l’Association Française des Fundraisers, une dernière session plus pratique rassemblant les participants des deux premières sessions ayant mis en œuvre un projet de collecte de fonds suite à cette formation.

Devant l’ampleur de la tâche à accomplir, les associations avec lesquelles Sidaction travaille au quotidien font face à une croissance importante de leurs activités et donc de leur équipe salariée et bénévole. Pour gérer cette croissance et favoriser de bonnes conditions de travail pour tous, les associations doivent mettre en place des outils et des méthodes de gestion des ressources humaines adaptés à la taille de leur structure et au profil des équipes associatives, composées de salariés et de bénévoles.

Suite à plusieurs missions au Burkina Faso et aux échanges avec les partenaires de Sidaction sur cette thématique de la gestion des ressources humaines, une formation a été élaborée à l’intention des cadres de 9 associations burkinabé, avec le précieux concours de 2 structures de formation basées à Ouagadougou, l’association Kasabati et l’Institut de Management Conseils et Formation.

Cette formation se décompose en deux sessions, dont la première a eu lieu en octobre 2007. Elle a rassemblé 29 participants, tous responsables, à titres divers, de la gestion d’une équipe au sein de leur structure. Quatre grands thèmes ont été abordés pendant les 3 jours de la formation : les enjeux de la gestion des ressources humaines, le recrutement, la gestion d’une équipe et l’établissement d’un plan de formation. A l’issue de cette première session, chaque équipe a identifié des domaines prioritaires dans lesquels seraient mis en œuvre certains des acquis de la formation. La deuxième session, qui rassemblera les mêmes participants en mars 2008, permettra d’établir un premier bilan sur les changements opérés au sein des associations dans ce domaine de la gestion des ressources humaines avant d’aborder de nouveaux thèmes de formation, tels que les relations entre le conseil d’administration et l’équipe salariée ou la délégation des pouvoirs et responsabilités.

L’accompagnement technique du personnel des pharmacies associatives, lancé en 2005 en complément du soutien financier de Sidaction à ses associations partenaires, s’est maintenu et renforcé en 2007.

Huit missions de terrain, proposant un appui « personnalisé » aux associations, ont été réalisées cette année par le Dr. Julie Langlois, pharmacienne. Lors de ces visites, un diagnostic initial de la gestion pharmaceutique est réalisé en tenant compte des besoins de renforcement des capacités de chacun, puis un travail est mené avec le personnel de la pharmacie sur les axes prioritaires identifiés ensemble. Chaque membre de l’équipe pharmaceutique bénéficie ensuite d’un suivi régulier à distance et d’une seconde visite, quelques mois après la première, pour consolider les acquis.

La prise en charge des enfants affectés ou infectés par le VIH continue à présenter des difficultés particulières pour la majorité des personnels de santé : des psychologues et des conseillers évoquent leurs difficultés à annoncer à un enfant sa séropositivité ou celle d’un de ses parents ; des médecins témoignent de leur appréhension à manipuler des traitements antirétroviraux pédiatriques ; des agents de prévention se sentent désemparés pour aborder les questions de sexualité avec les jeunes, etc. Bref, la prise en charge des enfants dans le contexte du VIH fait peur aux acteurs, qu’il s’agisse de l’infection à VIH pédiatrique elle-même ou de la façon dont l’enfant ressent et perçoit la maladie de ses proches.

Sur le terrain, les services de prévention et de prise en charge du VIH pédiatrique offerts par les associations de lutte contre le sida partenaires de Sidaction se sont renforcés. 2007 a été marquée par l’intégration des services sociaux d’aide aux enfants rendus orphelins par le sida et des services médicaux associatifs, qui travaillent aujourd’hui de manière plus coordonnée sur le terrain. C’est bien entendu le cas au sein des 3 associations burundaises impliquées dans le programme Paris Sida Sud, soutenu par la Mairie de Paris : près de 1 000 orphelins du sida y bénéficient d’une prise en charge globale (médicale, sociale et psychologique) ; cela l’est aussi dans la plupart des 9 projets de terrain soutenus en Afrique par le programme Grandir. Par exemple, une vaste campagne de dépistage du VIH a été proposée par l’association REVS+ aux orphelins du sida de Bobo-Dioulasso et à leurs familles d’accueil ; autre projet de qualité, la clinique pédiatrique ouverte par le Centre SAS à Bouaké en 2007 bénéficie aujourd’hui aussi bien aux enfants infectés par le VIH qu’aux enfants orphelins du sida mais non infectés qui y reçoivent également un suivi médical gratuit de qualité.

En définitive, de plus en plus d’associations partenaires de Sidaction proposent aujourd’hui de véritables services de prévention de la transmission verticale du VIH et de prise en charge du VIH pédiatrique en cas d’infection de l’enfant. Dans ces conditions, il n’est pas étonnant d’observer une augmentation du nombre des grossesses parmi les femmes bénéficiaires des services des associations partenaires de Sidaction dans les pays en développement.

En 2007, les programmes internationaux de Sidaction ont pu compter sur le soutien de partenaires extérieurs pour mettre en place ou poursuivre des projets qui s’adressent à des personnes très discriminées et dont la situation met en péril l’accès aux soins et aux outils de prévention ou de réduction des risques.

Un nombre croissant de projets s’adressant aux détenus, aux usagers de drogues, aux minorités sexuelles, aux personnes qui se prostituent ou encore aux minorités ethniques ont été soutenus par Sidaction durant cette année. Ces projets entendent répondre de la manière la plus adéquate possible aux besoins des personnes auxquelles ils s’adressent, en tenant compte du contexte social et juridique dans lequel le projet est mis en place. L’écoute et le non jugement sont des valeurs fondamentales dans la mise en place de ces programmes. Et c’est là leur force : les équipes sont à l’écoute des bénéficiaires, adaptent leurs interventions et innovent au-delà des approches classiques de prévention ou de prise en charge.

Ainsi, de nombreuses associations ont décidé d’aller « au-devant » des populations, c'est-à-dire sur leur lieu de vie, dans leur quartier, leur lieu de prostitution ou de consommation de drogues, car elles ont constaté que ces personnes n’étaient pas forcément touchées par les campagnes de prévention ou n’avaient pas accès à une prise en charge sociale ou médicale. Ces activités nécessitent une implication communautaire forte car qui mieux qu’une personne ayant une expérience de la toxicomanie pourra comprendre les problèmes et les besoins d’un usager de drogues ? De plus, ces interventions s’inscrivent dans le moyen, voire le long terme car les conditions ne sont pas toujours réunies pour mettre en place des services de soins optimaux. Les difficultés matérielles, sociales (précarité) ainsi que le manque d’estime de soi sont autant de points à prendre en compte avant de pouvoir proposer concrètement aux bénéficiaires de rentrer dans une démarche de soins.

En complément de l’appui financier offert à ces associations, Sidaction s’est engagé dans un soutien technique adapté visant au renforcement des capacités de certains de ses partenaires associatifs. Cet appui technique s’est notamment concrétisé lors des missions de terrain de membres de l’équipe.

Au Népal, l’association Nava Kiran Plus a reçu un appui supplémentaire de Sidaction en juillet 2007. L’association poursuit sa professionnalisation et son extension géographique. Les résultats sont impressionnants : pour la mise en place du projet, l’association s’est entourée d’une équipe communautaire. Elle est composée essentiellement d’anciens usagers de drogues ayant une expérience d’addiction de plus de 10 ans . Leur connaissance des drogues et des pratiques leur ont permis d’atteindre rapidement les usagers pour les accompagner dans des démarches de prévention et pour certains d’entre eux dans une démarche de soins. Ce sont ainsi plus d’une centaine d’usagers de drogues qui ont accepté de faire un test de dépistage. Les résultats ont montré une prévalence de 41% au sein de ce groupe.

Au Suriname, l’association SMLA qui travaille auprès des prostituées dans les clubs, les bars et dans la rue a également été visitée par Sidaction en juillet. Les personnes impliquées dans l’association connaissent bien le contexte de la prostitution au Suriname, ce qui les rend opérationnelles rapidement et permet un dialogue facilité avec les bénéficiaires des actions. Même si le projet peine à se mettre en place, Sidaction est déterminé à en soutenir le développement. La mission de terrain a débouché sur la redéfinition des objectifs du projet, qui fera l’objet d’une autre visite d’appui dans le courant de l’année 2008.

En avril 2006, Sidaction a lancé un nouveau programme sur l’éthique de la recherche sur le VIH en Afrique. Ce programme, co-financé par l’Agence Nationale de Recherche sur le Sida, vise à donner les moyens à la société civile africaine, et en particulier aux personnes qui vivent avec le VIH, de mieux s’approprier les recherches sur le sida. Il a bénéficié d’un appui constant du service des programmes scientifiques.

Des organisations déjà expérimentées dans le domaine de l’éthique dans la recherche ont reçu un soutien financier et technique de la part de Sidaction pour mener leurs activités. Il s’agit du REDS, partenaire de longue date de Sidaction au Cameroun, qui anime désormais un collectif inter associatif, chargé de veiller à l’éthique des essais qui seront mis en oeuvre dans le pays. Une session de formation des membres du collectif s’est tenue début septembre. Au Nigeria, Sidaction a apporté son soutien technique à une coalition d’experts issus de la société civile qui s’est réunie pour mener un travail similaire. L’association NHVMAG a supervisé les suites de l’arrêt des essais de microbicides, géré l’impact négatif d’une recherche sur le « jus de citron comme outil de réduction des risques d’infection chez la femme »...

Le Burkina Faso a été retenu comme pays prioritaire pour l’année 2007, avec la mise en place d’une dynamique de mobilisation/formation ciblant le monde communautaire. Ce processus de renforcement des capacités en plusieurs étapes est conçu et conduit par des organisations burkinabé elles-mêmes, en particulier le RAME et KASABATI. Le RAME (Réseau pour l’Accès aux Médicaments Essentiels) a rassemblé 15 associations de lutte contre le sida du pays qui ont amené avec elles les résultats d’une enquête concernant leurs relations avec le monde de la recherche, leurs ambitions et leurs besoins. Sur cette base, elles ont défini collectivement un plan d’action. Ce plan rassemble toutes les ambitions associatives vis-à-vis des recherches en cours où à venir : constitution de « boites à images » qui vulgariseront les principes éthiques à faire respecter, centre de documentation, conseils aux associations pour un meilleur contrôle des conditions de déroulement des essais cliniques, projets de recherches « communautaires », les ambitions sont diverses. L’association Kasabati a quant à elle formalisé en fin d’année un processus de formation à la carte qui permettra aux autres acteurs du pays d’être mieux outillés pour réaliser leurs projets. Un blog, récemment mis en ligne, rendra compte des avancées du chantier burkinabé de réflexion communautaire sur l’éthique de la recherche sur le VIH.

Une mission exploratoire a été effectuée en juillet au Kenya à l’occasion du premier sommet « Femmes et VIH » de Nairobi. De nombreux essais de prévention sont en cours dans le pays, et quelques journées ont été consacrées à l’exploration du principal site de recherche sur Kisumu. Les rencontres avec les chercheurs du CDC et d’autres agences, l’étude de l’environnement communautaire, les discussions avec les acteurs associatifs ont confirmé l’intérêt du Kenya comme pays prioritaire pour les années à venir. C’est également à l’occasion de ce même sommet « Femmes et VIH » que s’est tenue une importante réunion entre femmes issues du Kenya et d’Afrique du Sud pour discuter de l’impact des récents essais sur la circoncision masculine. Sidaction, qui s’est fortement impliqué dans les débats sur cette question à l’invitation de l’ANRS, s’est fait le relais des préoccupations communautaires auprès de cette agence de recherche. Les programmes internationaux et le département scientifique de Sidaction ont activement collaboré pour apporter aux équipes de recherche et aux associations sud-africaines leurs conseils et leur soutien technique et financier. Des associations locales se sont engagées à mener un travail de sensibilisation et de consultation des groupes locaux, notamment des groupes de femmes, pour que l’essai d’envergure qui vise à circoncire plus de 20 000 personnes n’ait pas un impact négatif, notamment sur les déséquilibres entre hommes et femmes dans la négociation du préservatif.

Le forum de discussion sur Internet, bilingue, lancé en 2006, est toujours dynamique. En moyenne, de 10 à 30 messages circulent chaque mois. Plus de 150 personnes sont inscrites, en majorité des acteurs du monde communautaire, mais aussi des experts en éthique, quelques chercheurs, avocats et experts des droits humains. Les discussions ont été riches sur des sujets comme « la liberté de sortir des essais », « l’impact des recherches sur la circoncision masculine», « les conséquences de l’arrêt d’un essai vaccinal en Afrique du Sud »…

Un dossier est paru sur la circoncision dans le numéro de juillet du journal « Transversal » publié par Sidaction. Ce dossier est construit en partie sur la base des témoignages échangés au sein du forum, et grâce à des interviews des principaux protagonistes de ces débats. Les mêmes considérations sur l’impact des essais de circoncision masculine ont été présentées lors du colloque « Femmes et VIH » de Paris le 1er décembre 2007. Les débats sur la circoncision ont également été capitalisés à travers la rédaction récente d’un texte de positionnement inter associatif sur la question, signé Aides, Act Up-Paris et Sidaction.

Après cette première année d’activité, l’intérêt des partenaires de Sidaction pour les questions soulevées par la recherche se confirme. Comme l’ont bien dit les participants à l’atelier de Ouagadougou : « l’éthique de la recherche, ce n’est la priorité de personne, mais le problème de tout le monde. Il était temps qu’on s’en préoccupe de façon collective. » Ces questions sont aujourd’hui d’actualité dans les milieux associatifs et académiques français ; Et au-delà, dans les pays en développement concernés par le programme, l’émulation est bien réelle.

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Pierre Bergé

Pierre Bergé est un entrepreneur français en confection de luxe né le 14 novembre 1930 à l'île d'Oléron (Charente-Maritime).

Sa mère Christiane, est soprano amateur et institutrice progressiste adepte de la méthode Montessori. Son père est fonctionnaire des contributions et grand amateur de rugby. Il obtient son baccalauréat au lycée Eugène Fromentin à La Rochelle.

Le diplôme obtenu, il part pour Paris. Le jour de son arrivée, en 1948, alors qu'il se promène sur les Champs-Élysées, le poète Jacques Prévert chute devant lui depuis la fenêtre d'un immeuble. Reçu par Giono, à Manosque, il ébauche quelques bribes d'une biographie, pas très concluante. Commis de librairie, il fréquente Mac Orlan, Carco, Anouilh, Cocteau.

À 19 ans, tenté par l'objection de conscience et pétri de lectures libertaires, il fonde le journal Patrie mondiale avec Garry Davis, le fondateur des « Citoyens du Monde ». Deux seuls numéros paraîtront.

Dès 1949, il en vient à côtoyer régulièrement Aragon, Jouhandeau, Camus, Jean-Paul Sartre et Breton, sans oublier le peintre Bernard Buffet, dont il devient l'amant, gérant sa carrière pendant huit ans, jusqu'au mariage du peintre avec Annabel.

En 1958, il rencontre Yves Saint-Laurent avec lequel il entretient une relation amoureuse. Il entreprend de gérer la carrière du jeune homme, de six ans son cadet, alors styliste chez Dior et dont la première collection « Trapèze », a une forte influence dans l'univers de la mode. Yves Saint-Laurent restera peu de temps chez Dior, sursitaire, il est appelé sous les drapeaux. A son retour, Marc Bohan a pris sa place dans la maison de couture. Pierre Bergé le convainc d'ouvrir sa propre maison de couture.

Il trouvera en la personne de J.Marck Robison, à Atlanta (Géorgie), la personne qui lui fournit les fonds nécessaires à la création de la maison de couture Yves Saint-Laurent, dont Pierre Bergé aura été l'artisan. Dès 1962, il s'attelle à reconquérir, dollar après dollar (suite au découvert consenti à la First national City Bank), la griffe Saint-Laurent cédée par nécessité financière à l'étranger.

En 1966, il invente Saint Laurent Rive gauche, le prêt à porter de luxe, selon la formule suivante : modèles dessinés par le créateur, réalisés par un industriel extérieur, et diffusés dans un réseau de boutiques franchisées.

Dans les coulisses des collections, les mannequins tremblent, dirigées d'une main de fer par ce patron de gauche qui se flatte d'avoir évité syndicats, comité d'entreprise et grèves, mais distribue une fois par an, sous forme de prime, une manne. La maison Yves Saint Laurent défile volontiers à la Fête de l'Humanité. Pour l'extérieur, il a aussi la rancune tenace avec les journalistes, et la procédure judicaire tatillonne, notamment pour contrefaçon (affaire Jacques Estérel en 1979, ...).

Il est élu en 1974 président de la Chambre syndicale des couturiers et créateurs de mode. Après 1981, il favorise le financement des opérations concernant les arts et les lettres, pendant les septennats de François Mitterrand. En 2001, il crée à Paris, rue Drouot, une société de vente volontaire, la Maison Pierre Bergé et associés, qui dispose également d'une antenne à Genève et à Bruxelles, sur la Place du Grand Sablon.

Il lance début 1987 le magazine Globe, qui soutient la candidature de François Mitterrand en 1988. Il participe alors à tous les meetings de campagne de François Mitterrand (contrairement à 1981, où Mitterrand n'avait pas eu son suffrage). En 1993, il aide au lancement du magazine Globe Hebdo.

En 1988, Pierre Bergé devient président de l'Opéra Bastille.

Militant de la cause homosexuelle, il soutient l'association de lutte contre le sida Act Up-Paris et possède le magazine Têtu. Il fut également l'un des actionnaires de Pink TV, avant de se retirer.

En 1994, il participe avec Line Renaud à la création de l'association de lutte contre le sida Sidaction, dont il deviendra le président en 1996, poste qu'il occupe encore aujourd'hui. Sidaction est l'une des principales associations de lutte contre le sida en Europe. Présent depuis les années 80 dans la lutte contre le sida (Pierre Bergé fut président d'Arcat Sida dans les années 80), il montre un attachement profond à ce combat.

Il soutient Ségolène Royal pour la présidentielle 2007 et était présent à Villepinte lors de la présentation de son « pacte présidentiel », le 11 février 2007. Il finance également le nouveau siège de l'ex-candidate à l'élection présidentielle (un appartement de 150m² boulevard Raspail, dans le 6e arrondissement de Paris). Pierre Bergé est aussi président du Bureau de l'Association des amis de l'Institut François-Mitterrand.

Pierre Bergé possède avec Yves Saint-Laurent un hôtel particulier rue de Babylone dans le 7e arrondissement de Paris, le château Gabriel à Deauville (35 ha), la Villa Majorelle et le Jardin Majorelle à Marrakech et de nombreuses œuvres d'art (Goya, Braque, Cézanne, Matisse et James Ensor, notamment). Mécène, il cède à l'État au franc symbolique, en 1982, le Théâtre de l'Athénée. Il finance aussi les fondations de Danielle Mitterrand, Arcat-Sida, SOS Racisme, la Fondation Pierre Bergé Yves Saint Laurent ainsi que Ségolène Royal. Suite au décès d'Yves Saint Laurent le 1er juin 2008, Pierre Bergé décide de mettre en vente la collection d’art rassemblée par Yves Saint Laurent et Pierre Bergé. La vente aux enchères eut lieu du 23 au 25 février 2009 et a rapporté 373,5 millions d'euros au profit de la fondation Yves Saint Laurent. La Chine a demandé en vain la restitution de deux statuettes volées par des soldats français au Palais d'été des empereurs de Chine lors de la seconde guerre de l'opium au XIXème siècle, l’homme d’affaires a déclaré : "Moi, je suis prêt à offrir ces têtes en bronze au gouvernement chinois, tout de suite. Il leur suffit de déclarer qu'ils vont appliquer les droits de l'homme, rendre la liberté aux Tibétains et accepter le dalaï-lama sur leur territoire. » . La vente de ces 2 statuettes a rapporté à elles seules plus de 31 millions d'euros.

Candidat à l'Académie française pour occuper le fauteuil de Bertrand Poirot-Delpech, Pierre Bergé a été battu lors du scrutin du 22 mai 2008.

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Sophie de Menthon

Sophie de Menthon (née le 12 mars 1948) est présidente de sociétés. Née Sophie Turpin, elle est divorcée de René de Menthon. Fondatrice en 1976 de la société de télémarketing Multilignes Conseil, devenue Sophie de Menthon Conseil puis Téléperformance, contrôlée par le groupe Hachette en 1990 avant d'être absorbée par le groupe La Rochefortaise en 1993. Elle est aujourd'hui présidente de la Société de management des entreprises (SDME), un cabinet d'audit et de conseil aux entreprises qu'elle a créé en 2004.

Désireuse d'insuffler une nouvelle éthique du capitalisme, elle s'investit au sein du mouvement Entreprises de taille humaine, indépendantes et de croissance (Ethic) qu'elle préside depuis 1995. Elle a ainsi lancé la Fête des entreprises sous le slogan « J'aime ma boîte » qui a pour vocation de fédérer salariés et entrepreneurs le même jour, en partageant des moments de convivialité.

Cependant, ce sont ses participations à des émissions de télévision et à l'émission de radio des Grandes Gueules sur RMC qui semblent l'avoir fait davantage connaître du public. Elle intervient aussi régulièrement dans l'émission Good Morning Business de la radio BFM.

Elle est titulaire d'une licence d'anglais.

Elle est colonel de réserve dans la Gendarmerie nationale.

Elle a été faite chevalier de l'Ordre national du Mérite en 1988 puis officier en 1996 et enfin commandeur en 2005 ; elle est également chevalier de la Légion d'honneur depuis 2000.

Elle a été nommée membre de la section « Finances » du Conseil économique et social en 1997, du Conseil national de la création d'entreprises en 1997 et 2000, de l'Observatoire de la parité en 2002, et du Conseil d'orientation de la simplification administrative en 2004. Elle a aussi participé à la commission Stasi sur la laïcité en France en 2003, au rapport Novelli sur les conséquences des 35 heures en 2004, et a été interrogée par la mission Stoléru pour l'accès des PME aux marchés publics en 2008.

Sophie de Menthon est l'auteur de plusieurs déclarations ayant déclenché des réactions d'indignation. Dans une émission de Ripostes diffusée pendant le Sidaction en avril 2008, celle-ci explique ainsi qu'un employeur aurait du mal à engager quelqu'un atteint du Sida car ce dernier « risque d'être malade et de manquer tout le temps », et que « ce serait faux et ce serait mentir de dire qu'on ne préfère pas celui qui, effectivement, a plus de chance de ne pas être absent ».

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Barbara Samson

Barbara Samson, née le 7 février 1975 à Chartres, est une auteure française qui a été contaminée par le virus du SIDA à l'âge de 17 ans. Son histoire a été portée à l'écran dans le téléfilm "Mes 17 ans".

Alors qu'elle est traitée dans une clinique pour trouble des conduites alimentaires et pour tentatives de suicide, Barbara tombe amoureuse d'Antony, patient comme elle. Antony lui écrit des poèmes d'amour, qu'elle découvrira plus tard être des traductions de poèmes de Jim Morrison, chanteur des Doors]. Tout en lui cachant sa séropositivité, il la contamine dès le premier rapport. Lorsqu'elle découvre qu'elle est séropositive, Barbara le cache à ses amis par crainte d'être rejetée.

En 1994, après avoir rencontré le Dr Éric Chapeau-Åslund, un médecin très engagé dans la lutte contre le sida, ils organisent un programme éducatif de prévention dans les collèges, les lycées, les universités et les entreprises en France, en Suède, en Suisse, aux USA, au Japon…, à un moment où le SIDA reste méconnu et objet de mythes.

Remarquée par des journalistes de Canal+, Barbara est invitée à ouvrir la première soirée Sidaction le 7 avril 1994. Son témoignage galvanise les français devant le petit écran qui se montrent très généreux (300 millions de francs soit près de 50 millions d'euros récoltés lors de cette soirée). Par la suite Barbara se désolidarise du sidaction et en compagnie de plusieurs associations de lutte contre le sida parisiennes et provinciales, ils créent le ruban noir qui deviendra le symbole de leurs désaccords à sidaction.

Barbara Samson relate son histoire dans une autobiographie réalisée en collaboration avec Marie-Thérèse Cuny et éditée chez Robert Laffont, On n'est pas sérieux quand on a dix-sept ans, qui est un best-seller en France et qui est traduit en 12 langues. De cet ouvrage a été tiré un téléfilm « Mes 17 ans », réalisé par Philippe Faucon avec Valentine Vidal (dans le rôle de Barbara), Brigitte Roüan, Toufik Daas dans laquelle Barbara apparait, et produit par Philippe Gildas et Humbert Balsan. Deux pièces de théâtre sont adaptées du livre de Barbara, une au Japon et une en France produite et diffusée en collaboration avec le Centre régional d'information et de prévention du sida (Crips) de Paris.

Barbara quitte la scène médiatique et associative au début des années 2000 pour se consacrer à sa vie professionnelle et à ses proches.

Depuis peu, Barbara participe avec quelques uns de ses amis a diverses manifestations pour le comité des familles, association de soutien aux familles africaines atteintes du sida en France et qui est dirigé par Reda Sadki.

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Sida Info Service

Sida Info Service

Sida Info Service, association nationale de lutte contre le sida, service national d'écoute téléphonique, a été créée par l'Agence française de lutte contre le sida (AFLS) en partenariat avec l'association AIDES. L'AFLS, créée en 1989, par le gouvernement avait pour mission d'apporter son soutien logistique aux organismes de terrain et de coordonner les efforts de prévention du sida. Convaincue par Pierre Kneip (1944-1995), alors responsable bénévole de la permanence téléphonique de AIDES Ile-de-France, elle a voulu, à l'instar de ce qui se faisait déjà dans plusieurs pays d'Europe, compléter le dispositif de lutte contre le sida en mettant en place une ligne téléphonique nationale sous la forme d'un numéro gratuit accessible 24 h sur 24 et 7 jours sur 7.

Sida Info Service a bénéficié d'expériences préalables tant en ce qui concerne la place de l'écoute téléphonique dans la lutte contre le sida que du point de vue du souci éthique sur lequel repose son fonctionnement depuis sa création.

AIDES avait dès 1985 organisé un service d'écoute téléphonique. La permanence fonctionnait tous les jours de 19 h à 23 h. Dès 1988, les responsables de l'association s’étaient aperçus qu'ils ne pouvaient plus faire face à la pression des demandes faute de subventions. Les pouvoirs publics, après un long silence, ont pris pleinement conscience de l'enjeu. Début 1990, l'AFLS et Aides rédigeaient le cahier des charges du futur service. En septembre 1990, les responsables et les écoutants sont recrutés. Deux mois plus tard, Sida Info Service décroche son premier appel, le mardi 13 novembre 1990.

L'anonymat et la confidentialité définissent depuis ce jour l'éthique fondamentale de l'écoute à Sida Info Service. Ce souci éthique a été présent dès le début de la lutte contre le sida, en raison de la menace d'exclusion sociale qui doublait la menace biologique, menace particulièrement sensible quant au respect de la vie privée. L'éthique de Sida Info Service se comprend alors aussi comme un système de garanties qui s'applique tant aux personnes qui appellent qu'au personnel de la ligne dans son ensemble.

Fondateur de Sida Info Service, Pierre Kneip en a été le directeur de 1990 à 1995, date de sa disparition.

En 1985, peu de temps après avoir appris sa séropositivité, il rejoint l'association AIDES. Pour lui, « la meilleure façon de ne pas être isolé est de monter en première ligne et d'être impliqué, au plus près des sources d'informations, de tout ce qui peut aider à comprendre et à vivre ». Très vite, il devient écoutant à la permanence téléphonique de AIDES, volontariat qu'il assure durant trois années avant d'en devenir le responsable bénévole.

En mars 1990, il est l'un des organisateurs des « Etats généraux - Vivre le sida ». Cet événement constitue la première prise de parole publique d'individus touchés par le VIH. De mars 1990 à la cessation de parution de Gai Pied Hebdo, il tient en alternance avec Franck Arnal, un journal à plusieurs voix intitulé Les années sida. En novembre 1990, il fonde Sida Info Service.

Au printemps 1994, Pierre Kneip est l’un des artisans de la construction du projet Sidaction. En mai 1994, il est nommé par le Premier Ministre membre du Conseil national du sida où la qualité de sa réflexion éthique est un apport inestimable.

Homme indépendant, Pierre Kneip a mené, dans le respect des autres, un combat permanent pour faire entendre la voix des personnes atteintes. Ses propos, ses prises de position, ses articles et ses interventions médiatiques ont été une aide à de très nombreuses personnes en difficulté, bien au-delà du sida. La façon de dire ce qui lui arrivait, permettait à beaucoup de se reconnaître. Ce sont toutes ses qualités d'homme et ses actions de militant en faveur de la lutte contre le sida qui ont participé, le 1er décembre 1993, à sa nomination au grade de Chevalier de l'Ordre national du Mérite.

Pierre Kneip est décédé du sida, à l'âge de cinquante ans, le 2 décembre 1995. L’immeuble du siège national de l’association à Paris porte aujourd’hui son nom.

Depuis l'ouverture du service, 12 salariés, 19 volontaires bénévoles sont décédés du sida sans compter tous ceux qui ont collaboré de près ou de loin au bon fonctionnement de Sida Info Service.

Quinze ans d'expérience, plus de 2 000 000 d'entretiens téléphoniques : la somme de connaissances acquises sur le vécu des femmes et des hommes qui ont recours à Sida Info Service est considérable. Durant ces mêmes années, l'épidémie de sida a connu des transformations, se déplaçant vers de nouveaux groupes de population sans pour autant réduire son importance dans les premiers groupes infectés.

Dès 1993, il est apparu nécessaire de développer, en parallèle du numéro gratuit et anonyme de Sida Info Service, des dispositifs particuliers.

Sida Info Service a été sur l'ensemble de ces créations le moteur de ce changement, avec de nombreux partenaires privés comme avec les pouvoirs publics.

En 1993, Sida Info Droit ; en 1996, VIH Info Soignants ; en 1997, la Ligne Azur, la Ligne 6 et la Ligne de vie ; en 1999, Hépatites Info Service; enfin depuis 1993, le dispositif Ecoute Santé permet à Sida Info Service de répondre à des urgences en matière de santé publique, à la demande du secrétariat d'Etat à la Santé ou des différentes agences sanitaires françaises.

Aujourd'hui cette adaptation aux évolutions de l'épidémie et à certaines nouvelles problématiques de santé publique reste une priorité accordée aux missions. Les besoins du public concernant le VIH évoluent fortement, notamment du fait des nombreuses avancées techniques (traitements, modes de dépistage), mais aussi parce que l'épidémie se poursuit, et que de nouvelles catégories dans la population (migrants, femmes, hétérosexuels) sont de plus en plus concernées.

Par ailleurs, de nouvelles problématiques de santé publique suscitent de nouveaux besoins : certaines présentent des similitudes avec l'infection à VIH (hépatites, Infections sexuellement transmissibles), d'autres apparaissent ponctuellement avec parfois une grande acuité (contamination en milieu de soins).

Depuis 1997, Sida Info Service a développé 3 sites Internet : www.sida-info-service.org, www.hepatites-info-service.org, www.ligneazur.org. En 2007, l'association a ouvert le blog sida, un espace de réflexion et d'échange sur les thèmes de la séropositivité et de la lutte contre le sida.

L'information relative aux droits des malades est également une priorité et fait l'objet d'approches spécifiques parmi les actions de Sida Info Service. Dans ce but a été lancé en mars 2004 le dispositif Droit des Malades Info.

Depuis 1990, l’association Sida Info Service est présente sur l’ensemble du territoire national grâce à l’implantation de pôles d’écoute régionaux et de délégations départementales ou régionales. Ce souci d’être présent au niveau local, en particulier dans les régions les plus touchées par l’épidémie, répond au double objectif d’optimisation des services rendus au niveau national et de notoriété des services téléphoniques. Ceci permet à Sida Info Service d’être un véritable acteur dans le champ de la santé publique, initiateur d’actions spécifiques, tant au niveau régional que départemental.

Bordeaux, Cayenne, Grenoble, Lille, Marseille, Montpellier, Nantes, Nice, Paris, Reims, Rennes et Strasbourg.

Créé en 1998 et animé par cette structure, le réseau européen ENAH fédère les dispositifs de téléphonie sociale spécifiques au VIH/sida dans les autres pays d’Europe. Il permet la coopération et le partage d’expériences, ainsi qu’une meilleure visibilité au niveau européen. Dans ce cadre, Sida Info Service a résolument pris le parti d’engager des actions internationales de transfert de compétences et de coopération avec des partenaires extérieurs nécessitant une aide soit au renforcement du dispositif téléphonique existant, soit à la création d’un service d’écoute autonome.

Sida Info Service par exemple a fortement soutenu (conseils, aide technique et formation) la création de Allo Info Sida au Maroc en 2002. Plusieurs projets de coopération sont aujourd’hui parallèlement en cours de développement au Cameroun, au Cambodge, en Pologne et à L’Ile Maurice.

En janvier 2004, Sida Info Service a rejoint la plate-forme ELSA, originellement créée par cinq associations de lutte contre le sida françaises en mars 2002 avec le soutien financier du Ministère des Affaires Etrangères.

Depuis 1994, l’association est reconnue comme organisme de formation professionnelle agréé et propose, aux professionnels et au milieu associatif, des sessions de formation liées à notre expertise, à l’écoute, à la relation d’aide, sur les problématiques du VIH/sida, des hépatites, des IST et de la sexualité.

Pour assurer sa mission de restitution tant dans le domaine du VIH, des hépatites, des IST, des pathologies associées que de la contraception, de l'IVG et de la sexualité, l'association Sida Info Service s'appuie sur un observatoire.

Ce service entretient un lien étroit avec l'ensemble des services de l'association et plus particulièrement avec les équipes d'écoute qui recueillent les données qualitatives et quantitatives à partir de fiches d'appel.

Son action s'inscrit en harmonie avec les stratégies d'action initiées par le Ministère de la Santé.

L'association offre un grand nombre de services téléphoniques.

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Source : Wikipedia